– Milyen segítséget kaphat egy szülő, ha Down-szindrómás gyermek érkezik a családba, illetve mire számíthatnak a későbbiekben?
– Ha egy gyermek Down-szindrómával születik, fontos, hogy segítséget kapjon a szülő, a Down Alapítvány ezért indította a Down Dada programját. Így már az első hetekben, hónapokban megvan az érzelmi támasz a szülő részére, és könnyebb lesz a gyermekeket a továbbiakban fejleszteni, kísérni. Kiemelendő: az első hónapokban az az egyik legfontosabb, hogy legyen együtt a család. Együtt szokják meg, hogy a családba egy támogatásra szoruló gyermek érkezett, és hogy őt a későbbiek folyamán milyen fejlesztésekkel, milyen gyógypedagógiai támogatással fogják tudni segíteni. Fontos továbbá utána a speciális intézményen belül az óvodai, iskolai kísérés támogatás, illetve hogy az iskola elhagyása után, ha már a szociális ellátórendszerbe kerülnek felnőttként, akkor se maradjon abba a gyógypedagógiai segítség. Az életfogytig tartó támogatás, kísérés az ő esetükben hangsúlyos szerepet kell, hogy kapjon.
– A járványhelyzet előtt, az Ability Café révén, egy-két hétig Békéscsabán és Gyulán is találkozhattunk a kávézókban felszolgáló fiatalokkal. Ez hogyan indult?
– Van egy nagyon nagyszerű gyógypedagógus, Szvacsekné Jahn Margit, ő volt a Fogd a Kezem Alapítvány kuratóriumi elnöke, és ő volt az, aki az országban elsőként, 7 évvel ezelőtt útjára bocsátotta az Ability Café programot. Ez azt jelentette, hogy több hónapnyi felkészítés után felnőtt, értelmileg akadályozott személyek az őket befogadó kávéházban önkéntes kávéházi felszolgálói munkálatokat láttak el. Én is csatlakoztam ehhez a programhoz, és a Fogyatékosok Nappali Intézményében 30-35 év feletti, oktatásból már kikerülő felnőtteket vontam. Nagyon pozitív, nagyon jó visszajelzéseket kaptunk. A későbbiek folyamán tudatosult bennem az, hogy sokkal nagyobb eredményt tudunk elérni, ha az iskolásokat, fiatalokat, fiatal felnőtteket készítjük fel erre a programra. Hiszen így megelőzhetjük például azt, hogy az oktatásból kikerülve esetleg értéktelennek érezzék magukat. Ez egy jó lehetőség, hogy megtapasztalják a nagyszerűségüket, és a későbbiekben ennek tudatában el tudjanak helyezkedni. Nem kell, hogy évek, évtizedek essenek ki.
– Az Esély Pedagógiai Központ Pánczél Imre Tagintézményének készségfejlesztő osztályába járó tanulókat készítek fel arra, hogy ők a minket befogadó kávéházban – Gyulán, a ManueL Caffé kávézóban – ezt a feladatot egyéni megsegítés mellett el tudják látni. Kiemelendő az is, hogy nem én választom ki a tanulókat ebbe a programba, hisz a program nyitott. A diákok bejönnek, megnézik, hogy miről szól, és ha megtetszik nekik, akkor a munkaprogram résztvevőivé válnak. Ha ezt a több hónapnyi felkészülési időt sikeresen elvégzik, utána egy iskolai záróvizsga keretein belül lehetőséget kapnak arra, hogy levizsgázzanak. Itt szeretném megemlíteni azt is, hogy ezek a diákok több hónapnyi felkészüléssel a hátuk mögött egyre gyakrabban kérdezgették, hogy mikor tudnak kimenni a kávéházba, mikor tudnak már tényleg dolgozni. Nagyon vágytak arra, hogy megmutathassák, milyen sokra képesek. Több helyről halljuk, milyen szép társadalmi cél, hogy az értelmileg akadályozott személyeket bevezessük a munka világába. Azonban ez a program nemcsak ezeket a fiatalokat segíti, hanem azokat a nagyszerű szülőket is, akik a fiatalok mögött vannak. Azokat a szülőket, akik büszkék, ha el tud helyezkedni a gyermekük, és akiket megnyugtat, hogy gyermekük a munkában örömét leli. A fiatalok egyre magabiztosabbakká válnak, egyre több pozitív ingert kapnak, és egyre nő az önbizalmuk. Megérzik, hogy hozzá tudnak tenni a társadalom életéhez, és eredményes munkavégzésre képesek. Nekünk, gyógypedagógusoknak nagyon jó érzés látni, hogy van további fejlődés, és nem csak szinten tartás. Hiszen ezekben a munkaprogramokban nagyon sokat fejlődnek a fiatal felnőttek. A viselkedéskultúrájuk, a megjelenésre való odafigyelésük, a magatartásuk, a köszönési formák megfelelő használata és még sorolhatnánk, mi mindenben fejlődnek. A vendégek nagyon pozitívan szokták fogadni a programban résztvevő fiatalokat. Sok érzelmi többletet kapnak a kiszolgálás által, hiszen olyan empátia, türelem, tolerancia sugárzik ezekből a fiataloktól, ami már-mát elveszőben van a mai világunkban.
– Mit tehet a szülő, hogy lelkileg is helyén kezelje gyermeke állapotát?
– A szakirodalom azt hangsúlyozza, hogy négy válságidőszak van olyan szülők életében, ahova akadályozottsággal élő gyermek érkezik. Az egyik az, amikor tudatosul, hogy a gyermek valamilyen akadályozottsággal született. A következő, amikor el kell helyezni egy oktatási intézményben. A harmadik válságidőszak az, amikor már kikerül az oktatási intézményből a fiatal, betölti a 25. életévét, és az a dilemma: hogyan tovább. Családban marad, esetleg bentlakásos intézménybe megy, vagy fogyatékosok nappali intézményében folytatja tovább a mindennapjait. Az utolsó időszak, amikor a szülő már idősödik, és nagy dilemmát jelent számára, mi lesz majd a felnőtt, akadályozottsággal élő gyermekével, hogyha ő már nem lesz. Tehát ez egy élethosszig tartó folyamat. Nagyon fontos, hogy a gyógypedagógiai munkának nincs vége azzal, hogy a fiatalok kikerülnek az oktatási intézményből. Jó lenne az utókísérés, figyelni, támogatni őket a későbbiekben is. A fogyatékosok nappali intézményében egy pedagógiai életkísérés folyik, jó lenne, ha ez a terület is nagyobb hangsúlyt kapna. Visszatérve a szülőkre, fontos, hogy a négy válságidőszakban a gyógypedagógustól ők is megkapják a megfelelő kísérést és támogatást.
