Az interjú első részét ide kattintva olvashatják!
– Ebben az egész helyzetben elsősorban ti hárman voltatok benne. Az események érzelmi feldolgozásában hogyan segített titeket a családotok? Tudtak-e segíteni, támogatni egyáltalán?
Viki: Nekem az elején semmi nem segített. Annyira lesújtva éreztem magam, napokig gyászoltam a kanapén ülve. A szüleim Eger mellett élnek, tehát a jelenlétükkel sem tudtak segíteni, A tizenkét hetes ultrahang után Balázs hívta fel az édesapámat és mondta el neki a helyzetet.
Balázs: Ezek az emberi léleknek olyan mély bugyrai, ahol egyedül van. Akár azt is mondhatnám, hogy Isten nélkül is, mert ugyan kire tudsz haragudni ilyenkor? Hát csak rá!
Viki: Valakit hibáztatni kellett. A kedvenc mondatom ebből az időből az volt, hogy “fiatalok vagytok még, majd a következő egészséges lesz.”
Balázs: És itt nyer értelmet: “mindegy, hogy kisfiú vagy kislány, csak egészséges legyen.” Hát majd nem, inkább legyen beteg, de kislány legyen?
Viki: Ki az, aki beteg gyereket kívánna magának? Én már ott voltam, hogy aki még egyszer ezt mondja nekem, annak beleverem a fejét a falba.
Balázs: A rutin persze maradt. Ugyanúgy kelni kellett 4:50-kor, mert indulni kell munkába. Odafelé sírsz a kocsiban, egész nap másnak a hülyeségeit hallgatod, hogy fáj az epéje, mert annyi töltött káposztát evett, meg hogy három éve nem szedi a vérnyomáscsökkentőt, mert akkor egyszer mért egy jó értéket. Hazafelé sírsz a kocsiban, aztán amikor felérsz az ötödikre, látod, hogy a feleséged is egész nap sírt. Próbálkozol azzal, hogy meghallgatod és úgy teszel, mintha nem lenne akkora a baj, de nem segít. Semmit nem lehet csinálni, csak valahogy túlélni.
Viki: Egyedül akkor volt egy kis megnyugvásunk, amikor úgy nézett ki, hogy CCAM lesz. Akkor kezdtem el úgy érezni, hogy ez nem terhesség, hanem várandósság. Beléptem egy ilyen Facebook-csoportba is, ráadásul főiskolára is jártam: a csecsemő- és gyermekgyógyászaton tanultam a CCAM-ról is, a rekeszsérvről is, szóval mindent tudtam. Láttam azt, hogy olyan babák, akik hasonló vagy még nagyobb eltérésekkel születnek, mint Alíz, tünetmentesen jönnek világra és elég csak a születés után 6-8 hónappal műteni őket.
Mivel Szegeden szültem, oda jártam CTG-re is (magzati szívhang-monitorozás). 2020 áprilisában a második CTG után, ami reggel 9 órakor volt, délután fél 5-re volt egy időpontom a magánrendelésen. Nem akartunk már visszajönni Békésre és végül sikerült elintézni, hogy az orvos jóval a magánrendelése előtt fogadott.
Balázs: Itt már voltunk annyira jól – tizenöt ultrahangos vizsgálat után – hogy azt mondtam: mégis milyen szignifikáns változás jelentkezhetne? Ráadásul ekkor már COVID-járvány volt, így csak Viki mehetett be.
Viki: Ekkor 36 hetes és 6 napos voltam.
– Alapesetben még három hét van hátra a szülésig.
V: Igen, de mivel én problémás voltam, ezért meg volt beszélve, hogy a 38. héten szülök. Azaz nagyjából egy hét volt hátra. Bementem az orvoshoz a magánrendelésre, nézte a képet és egyszer csak annyit mondott, hogy “huhh!”. Mint kiderült, a gyomor a gyerek szíve mellett volt a mellkasban. Ezt adta nekünk az utolsó ultrahang, ami azért volt nagyon fontos, mert a születés utáni elsődleges ellátást is meghatározta. Amíg ugyanis egy CCAM-os babánál várják azt, hogy hogyan tud szuszogni, egy rekeszsérvesnél az az első, hogy megintubálják: mivel a rekesze nem megfelelő, ezért gépi lélegeztetést kell alkalmazni.
B: Én közben kint ültem az autóban, majd Viki szólt, hogy menjek fel. Kérdeztem, hogy baj van-e, de mondta, hogy nem, csak menjek. Aztán volt baj.
V: Eüsök vagyunk, pontosan tudtuk, hogy a rekeszsérv mit jelent és azt is, hogy sokkal rosszabb, mint a CCAM. 2500 csecsemőből 1 születik rekeszsérvvel, viszont csak minden második éli túl. Tehát vannak olyan babák, akik a születés után pár órával meghalnak.
B: A finisben kaptunk egy mattot.
– Mi történt az utolsó héten?
V: A vizsgálat után felhívtuk a szülőket, családtagokat, akiknek elmagyaráztuk, hogy nemhogy nem jobb, de sokkal rosszabb a helyzet.
B: Egy felnőttnél, aki úgy született, hogy kifejlődött a tüdeje, majd valamilyen úton-módon kialakult nála egy rekeszsérv, ez semmit nem jelent.
V: A 12. héten konkrétan nem volt agya a gyereknek majd eljutottunk a 36. hétig, amikor kiderült, hogy ez biztosan rekeszsérv. Az orvost is arcul csapta a tény, aki a korábbi leletekben folyamatosan azt látta, hogy a rekesz ép. Nem tudtunk már mit csinálni. Készültünk ugyanúgy tovább, a gyereknek már be volt rendezve a szoba. Én egyébként is sokat gondolkodtam ott, hogy vajon haza tudjuk-e hozni, hogy befektessük a kiságyába, ezek után meg pláne.
Április 20-án lementünk Szegedre, másnap reggel kellett menni a női klinikára, hogy megkezdjék a programozott császárt. Amíg nem derült ki a rekeszsérv, addig alapvetően megindították volna, hogy hüvelyi úton szülessen meg és akkor kicsit vajúdhattam volna, de hát így szóba se jöhetett.
– Miért lett volna jó a vajúdás?
V: Egyrész az anyai hormonhatás miatt, illetve a folyamatnak van egy tüdőérlelő hatása, de rekeszsérvvel csak rosszabb lett volna a helyzet. Így viszont mindenki tudta, hogy miről van szó, a koraszülöttmentőt is odarendelték.
B: Abból a szempontból nagyon nagy szerencsénk volt, hogy tudtuk, mivel jár a rekeszsérv. Készülhettünk rá, hogy a gyerek nem vesz levegőt, így azonnal segítséget kap és nem telik el hosszú idő oxigénhiányosan.
V: Erre kellett tehát az utolsó ultrahang. 10 órakor felvittek a műtőbe, akkora volt a hasam, hogy alig tudtam úgy előregörnyedni, hogy az érzéstelenítőt be tudják szúrni a gerincembe. Ideges voltam és egyre csak sóhajtoztam hangosan. A nővérke rám is szólt, hogy nem kell ennyire idegeskedni, de mondtam neki, hogy nem magam miatt vagyok ideges: a gyerek rekeszsérvvel fog megszületni. Ez volt az a pont, amikor mindenki tekert egyet magán és onnantól ő is nagyon rendes volt. Szülés közben folyamatosan mondták a gyerekről, hogy nagyon erős és szép, nagyon akar. Én ugye nem láthattam egy paraván miatt, mert ez azért egy nagy hasi műtét – egyik kezem a törzsem mellé volt szorítva, a másik kinyújtva, mert abba kaptam az infúziót. Közben a műtősnő folyamatosan veszekedett a szülészorvosommal egy eltulajdonított szájmaszk miatt. Legszívesebben ráordítottam volna, a műtét után végül az Alízt ellátó doktornő küldte ki őket a műtőből. A gyereket csak egy villanásra mutatták meg, persze nem is számítottam arra, hogy majd megölelgethetem. Alíz mindannyiunk nagy meglepetésére felsírt, tényleg nagyon akart.
B: Én is hallottam!
– Rekeszsérvvel nem lett volna szabad felsírnia?
V: Nem feltétlenül kellett volna hagyni, hogy felsírjon, de nem is feltétlenül sírnak fel. Mondták, hogy nagyon akart, küszködött azzal, hogy levegőt vegyen. Nem győzték elaltatni, hogy elláthassák. Így 2020. április 21-én 10 óra 30 perckor megszületett Alízka. A pontos súlyát rögtön a szülés után nem tudtuk meg, de a műtétje előtte 3700 gramm volt és 52 centi, ezzel számolunk.
B: 51 volt.
V: 52! Tavaly nyáron ezen már összevesztünk egyszer!
B: Akkor 52.
V: Miután átszállították a koraszülött intenzívre, az elsődleges vizsgálatok igazolták a rekeszsérvet. A vékonybele, a vastagbele, a gyomra, a lépe fent volt a mellkasában. Valószínű, hogy a gyomra fel-le járhatott a mellkas és a hasüreg között: az első röntgenen lent volt, a második életnapon pedig, amikor megműtötték, akkor már fent. Lehet, hogy amit a 12. héten egy cisztának néztek, az már a gyomra volt.
– Említettétek, hogy Alízt a születés után azonnal el is látták.
V: Elaltatták, intubálták és lélegeztették. Kapott egy gyomorszondát mély altatásban, ekkor megtörténtek a vizsgálatok. Annak fényében műtik, hogy mekkora születési súllyal, milyen stabilan jött a világra. Itt nincs hónapokig tartó várakozás, tehát kedden született és szerdán már műtötték. Kibírt egy négy és fél órás műtétet!
B: Mi nehezebben, szerintem...
V: Hat órakor mehettünk át megnézni, ami egy rendkívüli dolog volt, mert a Covid miatt egyébként nem lehetett volna bemenni.
B: Csak akkor, hogyha olyan rosszul volt a baba, hogy gyakorlatilag elköszönni mész be.
V: Innentől kezdve egy hétig meg sem foghattam a gyereket, ráadásul engem csütörtökön kiraktak a női klinikáról. Anyaszállóra nem mehettem, mert ahhoz önellátónak kellett volna lennem, de egy két napos hasi műtét után mégis hogyan lettem volna önellátó? Végül április 28-án költöztem be – aznap vették ki a varratokat – és még négy hétig ott voltam.
– Hogyan zajlott Alíz műtétje?
V: Laparoszkóppal kezdték, de nem tudták úgy lezárni. A rekesznek hátul, felülről nem volt pereme, az orvos úgy mondta, hogy mindig felbuggyantak a belek. Végül vágni kellett: a hasfal felől találtak alulról peremet, ami nagyon vékony volt, úgyhogy végül tettek oda egy hálóréteget is, hogy biztosan megtartsa a varratokat. Alízt az anyaszállóra költözésem hétvégéjén akarták először levenni a lélegeztetőről. Nem sikerült, mert a bal tüdeje nagyon apró volt és emiatt nagyon magas légzésszámot produkált, így visszaaltatták. Május 8-án vették le végül sikeresen, abban az egy hétben nagyon sokat tágult a tüdeje.
B: Ha ez egy felnőttnél történik, akkor másodjára már nem fogod tudni levenni a gépről.
V: Itt a PIC-nél (perinatális intenzív centrum) egyébként soha nem mondtak konkrét időpontokat.
B: Igen, mert nagyon könnyű abba kapaszkodni, hogy “de hát azt mondta a doktornő…” Hozzá kell tennem, hogy a gyerek ellátásra egy szavunk nem lehet.
V: Annyira jól tudták lélegeztetni már ott bent a műtőben is, hogy azt mondták, nem gondolták volna, hogy ilyen súlyos a rekeszsérve.
– A születés óta eltelt egy év. Számotokra milyen ennek az esztendőnek a mérlege? Mi az, ami például Alíz esetében ebben az időszakban felmerülhetett volna még problémaként?
V: Benne vagyok ugye ezekben a csoportokban, látom azt, hogy ezek a babák milyen állapotban kerülnek haza. 36 napot töltöttünk a koraszülött intenzív osztályon és Alíz úgy került haza, hogy én szoptathattam őt – és otthon csak szoptattam őt –, illetve semmilyen gyógyszerre nem volt szüksége. Nagyon-nagyon ritka, hogy így kerülnek haza a babák. Az a sok rossz, amin a terhességem alatt átmentem, az ő életében nem ütközött ki.
Nagyon sok gyereket gyomorszondával vagy oxigénpalackkal, orrkanüllel, visznek haza. Alíz pedig itt van velünk: április 28-án vittük egy átfogó kontrollvizsgálatra, ahol megállapították, hogy a tüdeje teljesen ki van tágulva. Eüsként ugye nagyon sokat aggódtunk és miután hazajöttünk a kórházból, a légzésfigyelő minden éjszaka legalább hatszor beriasztott. Annyira felületesen vette a levegőt, hogy a leggyengébb fokozaton sem mindig érezte. Már 4-5 napja lehettünk otthon, amikor szoptattam a gyereket és csak azt láttam rajta, hogy máshogy veszi a levegőt. Sírva szoptattam, gondolva, hogy biztos baja van. Na, azóta nem riasztott a légzésfigyelő.
B: A gyerek a történet nagy részében “nem vett részt”, hisz nem volt tudata. A másik részében meg nem tudja, hogy ez másként is lehetne. Ezt csak mi tudjuk, akik erre a hullámvasútra nem akartunk felszállni, leszállási lehetőségünk meg nem volt soha. Még úgy is, hogy a végeredmény tekintetében szerintem bárki bevállalná ezt az egészet. De hogy mindez bennünk milyen nyomokat hagy és hogy ezek után hogyan tudjuk úgy felnevelni, hogy ne egy elkényeztetett valaki, hanem ember legyen belőle – na ezek a kérdések.
– Önmagában az, hogy ezek megfogalmazódnak bennetek, óriási dolog. De azért Alíznak is volt ebben része, hiszen ti magatok mondtátok, hogy mennyire akart ő is.
B: Sok név felmerült anno. Nekem az ilyen könnyedebb nevek tetszettek, mint a Hanna, Anna, Johanna.
V: Aztán valahol ott a 12-15. hét között döntöttünk úgy, hogy akármi is legyen, ha megszületik, ha nem, ezt a kislányt Alíznak fogják hívni. Az Alíz jelentése nemes, harcos, bölcs.
– És ehhez kapcsolódott a Csodaország-hasonlat is.
V: Onnantól kezdve, hogy mi volt a 12. héten és hogy most hol tartunk, ez tényleg egy csoda.
B: Alíz meg egy harcos.
– Azon kívül, hogy van egy egészséges gyermeketek, ami önmagában ajándék, mi az, amit ebből az időszakból magatokkal hoztatok?
B: Édesanyámnak egy mondata fogott meg: sok csoda elfér még ebben a családban. A másikat apa mondta: “Imbolyogtak, tántorogtak, mint a részegek, bölcsességük egészen odalett. De az Úrhoz kiáltottak nyomorúságukban, és kiszabadította őket szorult helyzetükből. Lecsendesítette a forgószelet, elcsitultak a hullámok. Örültek, amikor azok elsimultak, és a kívánt kikötőbe vezette őket.” (Zsoltárok könyve 107:27-30)
V: Én nem olyan családból származom, ahol a hitet nagyon gyakorolnák, Balázs családja révén találkoztam mindezzel. Ennek ellenére az elején én is Istent okoltam, mondván, hogy mindennek ő az oka. Aztán valahogy a 15. hét környékén átfordult bennem valami. Azt mondtam, hogy bármi lesz is, én harcolni fogok, mert nem véletlen az, hogy Isten megengedte, hogy Alíz itt lehessen. A mai napig minden egyes este hálát adok azért, hogy itt van. És remélem, hogy úgy tudjuk majd nevelni, hogy idővel megtalálja azt az utat, amiért meg kellett születnie.
B: Leginkább a felismerések maradtak meg nekem ebből az időszakból. Jött egy gondolat, hogy miután mindez így megtörtént, élhetem tovább az életemet úgy, ahogyan akarom. Azt is mondhatom, hogy hát ezzel most mázlink volt. De rá kellett jönnöm, hogy arra, amit átéltünk, nem az a válasz, hogy szerencsénk volt.
V: Megfogadtam, hogy amikor Alíz elég nagy lesz ahhoz, hogy megértse, akkor el fogom neki mondani, mi történt. Amikor a PIC-en voltam, minden nap vezettem egy naplót. Egyszer, amikor ő is kismama lesz, oda fogom neki adni, hogy láthassa, hogyan indult az élete.
Viki naplóját ide kattintva érhetik el.
