Eszter csabai kötődésű, de már régóta nem itt él. Megtudtam, hogy Békéscsabán és Gyulán is vannak olyan családok, amelyek hasonló cipőben járnak, azonban nem szívesen beszélnek a gondjaikról egy olyan idegennek, mint én vagyok. Vagy azért, mert szégyellik azt, amit egyébként nem kellene, vagy azért, mert beletörődtek abba, hogy kamasz, vagy felnőtt gyermekük gondjaira kívülről nem kapnak kellő segítséget.
Hálával és köszönettel tartozom Sztojcseva Eszternek, amiért vállalta, hogy – a körülmények miatt inkább írásban – válaszol a kérdéseimre. Szívből kívánom neki és sorstársainak, hogy elhallatszódjon a hangjuk azokhoz, akik érdemben tenni tudnak, és így az érintett családok megtalálják a békét, nyugalmat az életükben.
„A szociális munkában találtam meg az igazi hivatásomat”
– A kétezres évek elején, ha csak lehetett, közzétettük a Csabai Mérlegben, hogy az egyes tanulmányi és zenei versenyeken milyen eredményeket értek el a diákok. A te neved is sokszor szerepelt, főleg a zene kapcsán: 2004-ben például, 9. évfolyamos növendékként te képviselted a csabai zeneiskolát egy országos középiskolai szolfézsversenyen, ahol különdíjat kaptál népdal hibátlan lejegyzéséért és a szóbeli teljesítményedért. Később mennyire tudtál a zenénél maradni, mivel foglalkoztál?
– A csabai Bartókban kezdtem a középiskolát, majd 2004 őszétől a budapesti Bartók Béla Zeneművészeti Gimnáziumban folytattam, és ott is érettségiztem. A zenei tanulmányaim itt befejeződtek, és egészen másfelé kanyarodtam: az ELTE szlavisztika szakán tanultam. Ábel ekkor született, és egy ideig tudtam mellette tanulni, de aztán három éves korában, amikor autizmussal diagnosztizálták, úgy döntöttem, hogy neki nagyobb szüksége van rám, mint nekem a diplomára, ezért szüneteltettem a tanulmányaimat. Ez a szünet kicsit hosszabbra nyúlt, mint ahogy előre terveztem, hiszen nem tudhattam, hogy mennyi munkával fog járni Ábel fejlesztése. Sok minden átértékelődött bennem az évek során azzal kapcsolatban, hogy mi az, amivel igazán szeretnék foglalkozni, ezért újra váltottam, és végül a Károli Egyetem szociális munka szakán kötöttem ki. Itt találtam meg az igazi hivatásomat.
Annak ellenére, hogy a zenei tanulmányaimat középiskola után már nem folytattam, a zene a mai napig fontos része az életemnek, de ez nem is nagyon lehetne másképp egy zenész családban. Minden nap zongorázom, a gyerekeimmel rengeteget énekelünk, és ha csak tehetem, eljárok koncertekre.
„Ábel két és fél éves volt, amikor láttuk, hogy másképpen játszik, mint a kortársai”
– Fiatalon találtad meg életed párját, aki ma világhírű, elismert zongoraművész. Hol és hogyan indult a közös utatok?
– Amikor átjelentkeztem a budapesti Bartókba tizedikes koromban, Zoli (Fejérvári Zoltán) abban az évben volt végzős, ott ismerkedtünk meg – ennek éppen az idén húsz éve.
– Két gyermeketek született, Ábel és Sámuel. Mikor derült ki, hogy Ábel másképp fejlődik, mint egy átlagos gyerek?
– Ábel két és fél éves volt, amikor észrevettük, hogy másképpen játszik, mint a kortársai, illetve a beszédfejlődésében is elmaradás mutatkozott. Ez az az életkor, amikor az átlagosan és az átlagostól eltérően fejlődő gyerekek viselkedésében, képességeiben, embertársaikhoz való viszonyulásában már markáns különbségek fedezhetőek fel. Elkezd nyílni köztük az olló, aztán az évek során tovább nyílik, és a különbségek, minőségi eltérések egyre inkább nyilvánvalóvá válnak. Ennek ellenére nagyon sok család évekig tartó küzdelmes úton jut el az autizmus diagnózisig. A mi történetünk kezdete ilyen szempontból kifejezetten szerencsésnek mondható, mert Ábel autizmusa olyannyira nyilvánvaló volt, hogy az őt diagnosztizáló szakemberekben egy csepp kétely sem volt az állapota felől. Ennek következtében nagyon korán el tudtuk kezdeni a fejlesztéseket. Kiváló szakemberekhez jutottunk el, az ő irányításukkal és az akkori lelkesedésemmel és energiáimmal nagyon hamar szép eredményeket értünk el.
„Fejlesztésekre jártunk Ábellel, havonta egyszer Csabára is jöttünk Csepregi Andráshoz”
– Hogyan tudtátok megoldani Ábel fejlesztését kisgyermek korában, majd azt követően? Találtatok-e számára olyan intézményt, ahol naponta valamennyit közösségben lehet?
– Az autizmussal élő gyermekek élete nem könnyű. Nekik lényegében mindenért meg kell küzdeniük, mindent kemény munkával meg kell tanulniuk, amit a kortársaik a természetes fejlődési folyamatok során elsajátítanak. Mi is többféle fejlesztésre jártunk Ábellel, ezek közül kiemelném azt, hogy körülbelül havonta egyszer eljöttünk Csabára Csepregi Andráshoz. Ilyenkor kaptunk tőle egy nagyon intenzív „csomagot”, rengeteg ötlettel, tanáccsal, feladattal látott el minket, amit aztán otthon beépítettünk a mindennapjainkba.
„Az óvodai évei alatt sokat fejlődött, iskolát csak az otthonunktól távolabb találtunk”
– A fejlesztések mellett elkezdtem óvodát keresni Ábelnek. Ekkor találkoztam először azzal a problémával, hogy nagyon kevés az olyan intézmény, ami autizmussal élő gyerekeket fogad, illetve hogy a pedagógiai szakszolgálat teljesen magára hagyja a szülőt, és nem nyújt tényleges segítséget az intézménykeresésben. Másfél év intenzív keresés után egy véletlen szerencse folytán találtam Ábelnek egy magán családi napközit, ahol fogadták. A történetben az a legszebb, hogy a két óvónő nem volt gyógypedagógus, és kizárólag saját indíttatásból döntöttek úgy, hogy inkluzív ovit szeretnének kialakítani, és fogadnak egy sajátos nevelési igényű gyermeket a csoportba. Az ő elhivatottságuknak és a feltétlen elfogadásuknak köszönhetően Ábel az óvodai éveit neurotipikus gyerekek között tölthette, és rengeteget fejlődött közöttük.
– Hogyan épült fel egy átlagos napotok korábban?
– Az iskola, ahová Ábel járt, 22 kilométerre van az otthonunktól. Ez azt jelenti, hogy naponta minimum két órát kellett autóban ülnie (nekem pedig kétszer ennyit), nem éppen megnyugtató körülmények között – a reggeli és a délutáni csúcsforgalomban – ahhoz, hogy egyáltalán iskolába járhasson. Ennél közelebbi intézmény, ami fogadta volna, nem volt, és a mai napig nincs.
Iskola után a délutánjaink is mindig aktívan teltek. Valahogy úgy kell ezt elképzelni, mintha egész délután fejlesztő foglalkozást tartanál a saját gyerekednek, és persze emellé be kell illeszteni minden háztartási feladatot, és igyekszel némi családi életet is élni. Pihenés nem nagyon jutott.
Iskola után a délutánok is mindig aktívan teltek
„Ahogy beütött Ábelnél a serdülőkor, az életünk élhetetlenné vált”
– Mennyiben változtak a napjaitok, miután Ábel a hormonális változások miatt agresszívvé vált? Mindent megpróbáltatok, hogy megfelelő körülményeket, fejlődési lehetőséget teremtsetek Ábelnek is, de falakba ütköztetek, így jutottatok el egy igen nehéz döntésig…
– Kifordult a négy sarkából a világ. Ahogy beütött Ábelnél a serdülőkor, az életünk egyik pillanatról a másikra élhetetlenné vált. Úgy tűnt, hogy minden, amit hosszú évek alatt, kemény munkával, energiát és áldozatokat nem kímélve elértünk, kártyavárként omlott össze. Szó sem volt többé iskoláról, otthoni foglalkozásokról, a régi hosszú sétáinkról. Minden a túlélésről és a sérülések minimalizálásáról szólt. Közben próbáltunk rajta segíteni mind gyógypedagógiai eszközökkel, mind gyógyszeres kezeléssel (ekkor még végig otthon, kórházban nem), de semmi nem használt. Ábel bezárt, hozzáférhetetlenné vált.
Már egy éve és három hónapja küzdöttünk az egyre fokozódó agresszióval, amikor egy este olyan súlyosan bántalmazott, hogy nem tehettem mást, rendőrökkel és mentővel be kellett vitetnem őt a pszichiátriára. Engem pedig vittek a másik irányba. Aznap egyedül voltam otthon a két gyerekkel, kis híján tragédia történt, csak a csoda mentett meg.
Ekkor vált nyilvánvalóvá, hogy elértünk a szülői kompetenciáink határáig, és ha épségben akarunk maradni, akkor találnunk kell Ábelnek egy tartós elhelyezést nyújtó intézményt.
„Egyetlen lehetőségünk maradt: kérvényezni a szülői felügyeleti jogunk szüneteltetését”
– Még fel sem épültem a sérüléseimből, amikor elkezdtem bentlakásos otthonokat keresni. Azonban néhány hét alatt nyilvánvalóvá vált, hogy hiába minden erőfeszítésem, ilyen hely Magyarországon nem létezik. Mindenhol visszautasítottak, vagy azért, mert még kiskorú, vagy azért, mert agresszív. A pszichiátriai osztály pedig természetesen nem szociális ellátó intézmény, ott tehát tartósan nem maradhat senki. Egyetlen lehetőségünk maradt: kérvényezni a szülői felügyeleti jogunk szüneteltetését és a gyermekünk nevelésbe vételét. Felfoghatatlan és méltatlan helyzet: állami gondozásba adni a gyerekünket, mert máshogy nincs esélyünk épségben maradni. És mindezt azért, mert nem léteznek olyan intézmények, amelyek agresszív viselkedéssel küzdő nagykamasz gyerekeket tudnak biztonságos körülmények között ellátni. Végső kétségbeesésünkben és tehetetlenségünkben a nyilvánosság elé tártuk a problémánkat, és kiderült, hogy rengeteg olyan család van, akik ugyanilyen súlyos problémával küzdenek. Folyamatos fenyegetettségben élik a mindennapjaikat, sokan a munkájukat és ezáltal az egzisztenciájukat is elveszítik, arról pedig, hogy minőségi, emberhez méltó életet éljenek, még csak nem is álmodhatnak, mert az ellátórendszer nem hogy nem működik, hanem egész egyszerűen nem létezik.
„Az elmúlt néhány hétben Ábel állapota jelentősen javult”
– A mi történetünk most szerencsés fordulatot vett, ugyanis az elmúlt néhány hétben Ábel állapota jelentősen javult, az agresszió csökkent, és az élet újra élhetővé vált. De a helyzet hosszú távon egy kicsit sem lett megnyugtatóbb, hiszen tudjuk, hogy bármikor visszacsúszhat egy rosszabb állapotba. És ha ez megtörténne, a rendszer akkor pont ugyanúgy nem fog tudni választ adni a problémánkra, mint ahogy eddig sem tudott.
– Hasonló cipőben járó társaiddal létrehoztátok a Világom Alapítványt. Milyen céllal?
– A gondolat, hogy egyszer szeretnék létrehozni egy autista embereket segítő alapítványt, már Ábel elsős korában megfogalmazódott bennem. Hamar felmértem, hogy nem lesz képes önálló életet élni, de emellett élt bennem az a természetes igény, hogy elengedhessem majd a kezét, ha felnő. Azt viszont mindig is tudtam magamról, hogy csak olyan helyre fogom tudni őt jó szívvel elengedni, amiről száz százalékos biztonsággal tudom, hogy emberhez méltó életet biztosít a számára. Sokat beszélgettünk az iskolás szülőtársakkal, és kiderült, hogy a főbb pontokban egyezik a gyermekeink számára elképzelt jövőképünk. És közben az is egyre világosabbá vált, hogy Magyarországon óriási probléma a felnőtt autista emberek ellátása. Nagyon kevés a bentlakásos intézmény, ezért nagy részük felnőtt korában is a szüleivel él. Mi megálmodtunk egy olyan otthont, ahol a gyerekeink tőlünk függetlenül, mégis családias környezetben élhetik az életüket, folyamatos segítséggel a hátuk mögött, de törekedve a tőlük telhető legnagyobb önállóságra.
Amikor létrehoztuk a Világom Alapítványt, az életünkben még szó sem volt agresszióról. Az átélt nehézségek még erősebbé tették az elhatározásomat, hogy a lakóotthon létrehozása által segítsek a hozzánk hasonló helyzetbe jutott családokon. Hiszem, hogy megfelelő felkészültséggel lehet olyan körülményeket teremteni, ahol autizmusban súlyosan érintett, komoly viselkedésproblémákkal küzdő fiatalok is lehetőséget kapnak arra, hogy emberhez méltó életet éljenek.
Megálmodtunk egy olyan otthont, ahol a gyerekeink tőlünk függetlenül, de családias környezetben élhetnek
„Nagyon igyekeztem Sámuelnek is megadni az időt és a figyelmet”
– „… S az öreg fekszik deres füvén,/ Könnyes emléket szárít./ Jobbján a zuzmós kősír borong,/ Balján a csönd világít.” – ez Sámuel egyik versének néhány sora az irodalmiradio.hu oldalról. Tavaly írta, mindössze 11 évesen, de a portál szerint már 7 és fél éves kora óta verseket ír, amelyeket úgy két éve meg is zenésít. Érezhetően rendkívül tehetséges. Mennyire tudtok vele minőségi időt tölteni a mostani, megváltozott helyzetben, és mennyire tudtok a férjeddel magatokra, illetve egymásra figyelni?
– Mindig nagyon igyekeztem Sámuelnek is megadni azt az időt és figyelmet, ami Ábelnek az állapotából fakadóan mondhatni alanyi jogon járt. Őszintén remélem, hogy néhány év múlva, amikor felnőnek, azt mondhatom majd, hogy ez sikerült.
Óriási erőfeszítések árán eddig mindig sikerült elérnünk, hogy Ábel nehéz periódusaiban Sámuelnek sosem esett fizikai bántódása. Ettől függetlenül minden, amit hallott, látott és átélt azáltal, hogy a szülei bántalmazás áldozatai voltak másfél éven keresztül, olyan élmény, amit egyetlen gyereknek sem lenne szabad átélnie.
„Nálunk a karácsony és az ünnepek is máshogyan telnek”
– Karácsony van. Hogyan telik nálatok az ünnep, és milyen számodra a vágyott, nyugodt, békés karácsony?
– Nálunk a karácsonyok és általában az ünnepek hosszú évekig szomorúan teltek. A különleges alkalmak olyannyira kibillentették Ábelt a megszokott ritmusából, hogy az ünnepek rendre kudarccal végződtek, és ahelyett, hogy örültünk volna egymásnak és kellemes időt töltöttünk volna el együtt, mindenki végtelenül csalódott volt. Mára megtanultuk, hogy bármennyire is szeretnénk legalább december 24-én átlagos családnak érezni magunkat, nálunk ez is másképp kell, hogy működjön. Ez nagyon nem volt könnyű, hiszen teljesen természetes, hogy az ember szeretné magát azokhoz a szokásokhoz tartani és úgy ünnepelni, ahogy azt egész gyerekkorában tette, szeretné a saját gyerekeinek is azokat az ünnepi élményeket nyújtani, amiket ő maga is átélt gyerekként. Azt gondolom, óriási dolog, hogy minden karácsonnyal kapcsolatos elvárást el tudtunk engedni. Nálunk nincs nagy lakoma, százféle sütemény, plafonig érő karácsonyfa és rokonáradat, de nem is idegeskedünk azon, hogy kireped a bejgli, vagy hogy nem lett elég a csomagolópapír. Közhelynek hangzik, de ha valaki együtt él egy autista emberrel, akkor egy idő után tényleg megtanulja, hogy mi az, amin egyszerűen nem érdemes idegeskedni. (Merthogy annyi minden van, amin meg sajnos kell.) És az azért nagy szerencse, hogy van egy Sámuelünk, aki minden évben gondoskodik arról, hogy mégiscsak legyen karácsonyunk.
Sámuel és édesanyja, Sztojcseva Eszter
