Április elején van az autizmus világnapja, de ezúttal Békéscsabán május 11-én, szombaton 20.30 órától világítják meg kék színnel a Békéscsabai Jókai Színház épületét az autizmussal élőkre emlékeztetve. Ma a világon 110 millió, Magyarországon akár 150 ezer embert érint az autizmus valamilyen szinten. A világnappal, és egy-egy emblematikus épület kékkel történő megvilágításával próbálják felhívni a világ figyelmét az autista emberek problémáira, például arra, hogy mennyire nehezen fejeznek ki érzelmeket. Az autizmusról és a békéscsabai AUT-PONT Alapítvány munkájáról az alapítvány kuratóriumi elnökével, Szántó Tamással beszélgetett a 7.Tv Aktuális című műsorában Szabó Rita műsorvezető.
– Ma már több figyelmet fordít a világ az autizmusra, de vannak még hiányosságok ezen a területen. Elsőként tisztázzuk azt, mit is jelent pontosan az autizmus? Mit értünk ez alatt, és melyek a legfőbb ismérvei?
– Az autizmus egy olyan genetikai rendellenességen alapuló agyi fejlődési zavar, amelynek tünetei elsősorban a szociális viselkedés, a kommunikáció, a rugalmas gondolkodás, és a fantáziát igénylő tevékenységek terén jelentkeznek. Az autizmussal élő személy nem érti jól mások szándékait, egyes közösségi szabályokat. Nehezen alkalmazkodik a váratlan helyzetekhez. Így aztán gyakorlatilag minden hétköznapi tevékenység egy komoly belső tevékenységszervezési feladat az számukra, hogy megfelelően tudjanak alkalmazkodni, reagálni egy-egy teljesen általános helyzethez is.
– Mikor jelentkezhetnek az erre utaló jelek elsőként?
– Egyéves kor, másfél éves kor táján már érdemes a gyanúval élni azokban az esetekben, amikor hasonló életkorú társaikhoz képest egy-egy kommunikációs helyzetben eltérően, nehezebben reagálnak, esetleg a néhány hónappal korábbi készségeik mentén megtorpanás tapasztalható.
– Ha a szülők felfedezik ezeket a jeleket, mi az elsődleges dolguk ilyenkor? Kihez fordulhatnak? Mit kell tenniük?
– Szerencsés esetben megfelelő segítséget, információt nyújthatnak a védőnők, a háziorvosok. Illetve ha már közösségbe jár a gyerek, akkor a bölcsődében, óvodában tudnak információt adni arról, hogy hová, milyen szakemberekhez érdemes fordulni a tapasztalt eltérések azonosítása érdekében. De információ szinten az AUT-PONT Alapítvány munkatársai is igyekeznek iránymutatást adni.
– Hogyan lehet megkönnyíteni az autizmussal élő emberek mindennapjait?
– Az autizmus az egész életívet befolyásolja. Azonban megfelelő gyógypedagógiai megközelítéssel és rendszerelvű terápiákkal nagyon sok területen javítható az autizmussal élő társaink komfortérzete, és az ő lehetőségeik. Különböző módszerek, megalapozott terápiás lehetőségek léteznek. A korai gondozásban vagy óvodai speciális autizmus szempontú támogatás formájában az egészen egyértelmű, hogy a látható információk sokkal több támpontot jelentenek az autizmussal élők számára, mint a szóban elhangzó információk. Így ha egyértelműen fogalmazunk és kerüljük a túl bonyolult, többszörös összetételt alkalmazó beszédet, kérdéseket, válaszokat, az már önmagában egy komfortosabb helyzet egy autista személy számára. Hasonlóképpen fontos, hogy egy adott helyen minél kevesebb információval kelljen szembesülniük, hiszen ha sok van, abból nekik nehéz kiválogatni, hogy az adott hőmérsékletbeli, zaj-, szag-, vagy mozgásos-ingerek közül vajon melyik az, ami rájuk vonatkozik. Vajon mit gondolnak arról mások, hogy ahhoz ő hogyan viszonyul. Tehát egy meglehetősen bonyolult lépéssorozatot kell végiggondolniuk ebben az esetben. Az érzékelhető, értelmezhető és kiszámítható tárgyi és személyi környezet az, amely az autizmussal élő személyek életvitelét közelítheti az átlagoshoz.
– Lehet, hogy sokaknak ez apróságnak hangzik, de ha jól értem, akkor számukra nagyon fontos.
– Társadalmunkban gyakorlatilag mindannyian mások vagyunk, ahogy erről egy jó kis dal is szól. A másság az lehet egészen piciny dolog, vagy lehet egészen szembetűnő. Adott esetben beszélhetünk egészen szélsőséges másságról is. Ha például egy helyiségben beszélgetünk, és én a magam 180 centiméteres magasságával felsikoltok a mellettem álló kisgyermek felé, hogy nézd csak, milyen szép madár ül ott az ágon. Abban a pillanatban érzékelem, hogy sajnos ő nem lát ki az ablakon, mert az ablak magasabban van. Itt egy egészen piciny másságról beszélhetünk, de nyilvánvalóan őt olyan helyzetbe hozom, hogy nem tud az élményhez csatlakozni azért, mert őt az ablak korlátozza, én pedig figyelmetlen voltam.
– Ha már a társadalomról beszélünk: mennyire elfogadó, mennyire toleráns a környezet? Hogyan változott ez az évek során?
– Az információk rendszeres megosztásával, illetve azzal, hogy rendkívüli információhalmaz érkezik a kommunikációs csatornákon, feltételezhetjük, hogy az autizmusról is többet tudnak a társaink, barátaink, mint mondjuk 10 évvel ezelőtt. Az AUT-PONT Alapítvány is igyekszik a maga eszközeivel városi rendezvényeken és egyéb módon teret adni ezeknek az információknak. Azonban egyre inkább kiütköznek azok a helyzetek, jelenségek, amelyek szerint mindenféle másság egy picikét teher. Ezt mondhatom az iskolákra, mondhatom az autóbuszra vagy egy bevásárlásra is. Például egy bevásárlásnál, ha valaki többet és még többet szeretne megtudni egy-egy árucikkről, nagyjából a negyedik kérdés után ezt már nem veszik jó néven az üzletben. Azt mondják, hogy minden oda van írva, tessék eldönteni, hogy ennyi forintért jó lesz, vagy nem. Az iskolák tekintetében hasonlót mondhatok el szerintem, hogy autizmustól függetlenül, ha valamelyik gyerek egy picikét gyorsabban ért meg valamit, és utána unatkozik, vagy éppen lassabban, vagy halkabban mondja, hangosabban mondja, ez mind-mind külön kezelendő másság például egy osztályközösségben.
– Az Önök alapítványa mivel foglalkozik? Pontosan miben tudnak segíteni?
– Az AUT-PONT Alapítvány két szociális alapszolgáltatást működtet autizmusban érintett társaink számára. A nappali intézmény szolgáltatásait munkanapokon 24 autizmussal élő felnőtt veszi igénybe. Az ő mindennapjaikban az autizmusban képzett munkatársaink megtervezése mentén váltakoznak a terápiás, a szabadidős, és a munkatevékenységek. A támogató szolgálatunk pedig az autista gyerekeknek az iskolába történő eljuttatásában, vagy éppen a nappali intézményébe történő utazásához nyújt segítséget. Pályázati források függvényében igyekszünk szülősegítő szolgáltatásokat működtetni, valamint a lehetőségeink szerint szakemberek, védőnők, pedagógusok, szülők részére autizmussal kapcsolatos tudásformáló programokat valósítunk meg.
– Említette a szülősegítő szolgáltatást. Ez pontosan mit tartalmaz? Miben tudják a családokat segíteni?
– Nyilvánvalóan a legtöbb időt a gyermekével a szülő tölti. Így nagyon fontos, hogy a szokásos szülői attitűdtől, technikáktól eltérő ismereteknek a szélesítésére igyekezzünk eszközöket biztosítani. Évente 7-8 alkalommal szülő- és szakember-találkozó keretében nyílik lehetőség arra, hogy autizmusban tapasztalt szakember bevezetőjét követően a szülők a saját kérdéseik mentén is igyekezzenek bővíteni az ismereteiket. Emellett egymástól is szerezhetnek olyan információkat, amelyek segíthetnek a saját gyermekeik támogatásában.
– Szerveznek érzékenyítő és egyéb programokat is?
– Kettő városi szintű, autizmussal kapcsolatos, szemléletformáló, érzékenyítő programot valósít meg az AUT-PONT Alapítvány. Idén októberben 15. alkalommal kerül majd sor a Csaba Centerben az Autizmus Napja elnevezésű rendezvényre, ami magyarországi kezdeményezés. Általában áprilisban, most pedig május 11-én pedig a Jókai színház előtt lesz „Ragyogjon kékben a színház” elnevezéssel az autizmus világnapjához kapcsolódó rendezvényünk.
– Mire lenne esetleg még szüksége az alapítványnak? Ha valaki segíteni szeretne, hogyan teheti meg?
– A kedvenc mondatom az, hogy az autizmussal élő társaink segítésében a társadalom minden szereplőjének megvan a lehetősége és a felelőssége. Önmagában az, hogy az autizmus világnapja mentén erről beszélgethetünk a televízióban, az egy komoly lehetőség. Úgy gondolom, hogy mindenki a napi munkája során is tehet valamit, tehát emlegettem például az autóbusz-vezetőket, az üzletekben dolgozókat, a pedagógusokat. Mindenki egy-egy nehéz, vagy egy furcsának tűnő helyzetben fölteheti a kék szemüvegét, és átgondolhatja, hogy vajon ő tud-e valamilyen apró dologgal előmozdítani valamit a környezetében megforduló autista gyermek vagy felnőtt életében. Illetve azt is gondolom, hogy a gazdasági szereplők, magánszemélyek is adott esetben akár anyagilag is támogathatnak egy segítőtevékenységet, ha van rá módjuk. Az pedig biztos, hogy a személyi jövedelemadó 1 százalékának felajánlásánál érdemes azt a nyilatkozatot kitölteni, és ha van mód rá, akkor szintén egy helyi szervezet számára juttatni azt az összeget.
