– Mivel foglalkozik, kiknek segít a Démétér Alapítvány?
– A Démétér Alapítvány 2006-ban jött létre. Akkor még a Szent László Kórház, most a Dél-Pesti Centrumkórház területén csontvelő-transzplantált gyerekek és családjaik részére hozott létre először egy 6 apartmanos házat. A kórház rendelkezésre bocsátotta egy épület az alapítvány ott alakította ki az apartmanokat. 2009-ben már szűknek bizonyult ez a ház, akkor újabb 3 apartmant épült, majd 2017-ben megkaptuk az egész épületet. Így sikerült 14 apartmant és a szociális helyiségeket is kialakítani. A csontvelő-transzplantáció után hosszadalmas a gyógyulási idő. Tudni kell, hogy a transzplantáció előtt, a kezelésekkel „leradírozzák” a betegek immunrendszerét. Addig, amíg a transzplantáció után az újra fel nem épül, ők immunhiányosak. Tehát nagyon-nagyon fontos, hogy a fertőzések ellen védjük őket. Amíg nem volt a Démétér ház, addig a gyermeke ápolásában résztvevő szülő a gyermek mellett, a széken, vagy lent az autóban aludt. Tisztálkodni és pihenni sem tudott nyugodtan. Ezért volt rettentően fontos és hiánypótló az, hogy ezt az alapítványt létrehozta akkor Kriván főorvos úr, aki az osztályvezető főorvos volt. Én 2009-ben csatlakoztam a Démétér Alapítványhoz, és akkor adtuk hozzá a Démétér Programot a házhoz.
– Ebben az időszakban tehát elszigetelten élnek ezek a gyermekek és az őt ápoló szülő is a társadalomtól.
– A transzplantáció után körülbelül egy évig nem mehetnek közösségbe a gyerekek. A saját családtól is izolálódnak, hiszen általában a másik szülő otthon van az egészséges gyermekkel, no meg valakinek dolgozni is kell. Így is nagyon megterheli ez a betegség anyagilag a családokat, hisz az egyik szülő hónapokig ott van az osztályon, aktívan részt véve a gyermeke ápolásában. A transzplantáció után egy hónapig teljes az izoláció, akkor csak a szülő és a gyermek van bent. Természetesen törekszünk akkor is arra, hogy programokat csináljunk a gyerekeknek. Vannak kórházpedagógusaink, és azok a gyermekek, akiknek a fizikai állapotuk megengedi, ők tanulnak. Vannak meseterapeutáink, zeneterapeutáink, akik bejárnak hozzájuk. De ez alatt az egy hónap alatt nem jöhetnek ki a 3x3 méteres steril boxból. Akkor, amikor beindul az immunrendszer, és megvan egy bizonyos számú fehérvérsejt, kinyílik a steril boksz. Ha minden rendben van, akkor pár napon belül nemcsak a szülők, hanem a beteg gyermek is lekerül a Démétér házba. Ahol lehetőség van rá, hogy mind a két szülő tudjon jönni, ott az egész családot befogadjuk. Ha nincs is ott folyamatosan végig az egész család, hétvégeken akkor is van lehetőség arra, hogy meglátogassák a beteget és a másik szülőt és kicsit együtt tudjanak lenni.
– A szanazugi terápiás központ milyen célt szolgál majd?
– Megszűnt az Engedjétek Hozzám a Kisgyermekeket Alapítvány, és a mi alapítványunk örökölte meg tőlük tíz éve ezt a házat. Bennem már akkor megszületett az ötlet, hogy ne engedjük el a családok kezét akkor, amikor hazamennek a Démétér házból 1-2 hónappal a transzplantáció után. Nehéz a szülőknek visszaállni arra, hogy meggyógyult a gyermekük, és normális életet élhetnek. A szanazugi központ az azért jön létre, hogy segítsünk a szocializációban, segítsünk visszaintegrálódni a normál környezetbe. Azon kívül rettentően fontosnak tartjuk azt, hogy együtt legyenek a testvérekkel is, akik az alatt az idő alatt, amíg az egyik szülő – általában az anya – a beteg gyermekkel van, háttérbe szorultak. Ezt borzasztóan nehéz feldolgoznia egy gyereknek, mi ebben is szeretnénk segíteni. Sajnos nem mindenki gyógyul meg, vannak veszteségeink. Azoknak a szülőknek a kezét sem szeretnénk elengedni, akik elveszítették a gyermeküket, ezért gyász csoportterápiát is szeretnénk végezni a szanazugi központunkban.
– Milyen szakemberekkel dolgoznak majd itt együtt?
– A Démétér háznak van egy lelki gondozója, aki evangélikus lelkész, számos más végzettsége is van, fantasztikusan jó szakember. Ő lesz a program szakmai irányítója, de van pszichológusunk is. Az osztályunkra az ország összes onko-hematológiai osztályáról kerülnek gyerekek, szeretnénk bevonni ezeket a kollégákat is a terápiás programba. Számítunk az önkéntesekre is, hiszen amikor mondjuk szülőknek tart csoportot egy lelki gondozó, addig a gyerekeket valahova el kell vinni, hogy élményprogramokat szerezzenek. Itt nagyon kellenek az önkéntesek.
– A környéken hogyan fogadták annak a hírét, hogy ideérkezik az alapítvány?
– Ahogy megjelentünk ezzel a programmal, meglepetésünkre rögtön jelentkeztek önkéntesek segíteni: pedagógusok, szociális munkások, de civil emberek is. Jelenleg 5 önkéntesünk már van. Október végén lesz a ház átadása, utána még be kell rendezni, így tavasztól szeretnénk majd kezdeni a programunkat.
– Mekkora lesz a ház? Hány családot tud majd befogadni?
– Ez egy 5 apartmanos ház lesz. Van egy nagyobb apartman, ahol akár egy nagyobb család is elfér, de 3-4 család egyszerre biztosan elfér a házban. Ennyit tudunk egy-egy egyhetes kurzus alatt fogadni. Nem is szeretnénk nagyon nagy tömeget, mert fontosnak tartjuk, hogy nemcsak csoportos, hanem egyéni segítségnyújtásra is lehetőség legyen. Szeretném elmondani, hogy nemcsak terápiás programok lesznek. Vannak olyan családjaink, akik anyagilag nem engedhetnek meg maguknak nyaralást. Tehát a rászoruló családoknak nyaralási lehetőséget is biztosítunk. Azon kívül rendkívül fontosnak tartjuk azt, hogy az osztályon dolgozó nagyon-nagyon kemény munkát végző munkatársainknak is lehetőségük legyen arra, hogy lejöjjenek. Beterveztünk egy csapatépítő tréninget január közepére, mert ahhoz, hogy a gyerekeket jól tudjuk gyógyítani, ahhoz az kell, hogy a nagyon túlterhelt személyzetnek is biztosítsunk egy kis kikapcsolódási lehetőséget.
– Maga a felújítás pedig nem pályázati forrásból valósul meg, hanem teljes mértékben önerőből.
– Civil összefogással valósulhat meg. A támogatóink nélkül semmire nem mennénk. A budapesti Démétér házat is a gyönyörű kertjével meg játszóterével, valamint a szanazugi házat és a felújítást is a támogatóinknak köszönhetjük. Ezúton is hálásan köszönöm mindenkinek, aki akár egy téglával hozzájárult ehhez. Rengeteget számít minden segítség.
– Az építkezésen olyan személyek is dolgoznak, akik a családjuk révén maguk is érintettek a leukémiával. Ez mennyit tud hozzáadni a fejlesztéshez, az építéshez?
– Az az igazság, hogy ez teljesen véletlen. Volt 5 vállalkozó nevem telefonszámmal, és sorban felhívtam őket. Amikor Gyarmat Attilát hívtam, egyrészt nagyon hozzáértő kérdései voltak, illetve az én kérdéseimre hozzáértően válaszolt. Egy beszélgetés után eldöntöttem, hogy őt fogom felkérni. Amikor személyesen találkoztunk, akkor derült ki, hogy ő is érintett, az idősebb lánya leukémiás volt sok évvel ezelőtt, és most már egyetemista Budapesten. Személyében egy olyan embert ismertem meg, aki nemcsak szakmailag, hanem emberileg is topon van. Tehát abszolút nyugodt vagyok, kéthetenként jövök bejárásra, és nyugodt vagyok, mert nagyon jó kezekben van az építkezés.
