– Hogyan és milyen céllal jött létre a Démétér Alapítvány?
– Az alapítvány a Szent László kórház területén működtet egy apartman házat, ahol a csontvelő-transzplantáción áteső gyermekek és családjaik meg tudnak szállni a kezelés hosszú hónapjai alatt. Addig, amíg nem volt az alapítvány és ez a ház, a szülők a gyerekek mellett aludtak a steril boxban egy széken, az ágyra borulva, vagy lent a kocsiban, nagyon méltatlan körülmények között. Az osztályvezető főorvos, Kriván Gergely megbeszélte a kórház vezetésével, hogy jó lenne, ha egy használaton kívüli épületet megkapnánk. Akkor hoztuk létre a Démétér Alapítványt, és felépült a Démétér ház első szárnya 6 apartmannal. A ház ma már 14 apartmanos és szociális helyiségekkel bővült.
– A csontvelő-transzplantáció egy elég hosszadalmas beavatkozás. Ez teszi szükségessé egy ilyen apartman ház működtetését?
– A mi osztályunk országos feladatokat lát el, ez azt jelenti, hogy Debrecentől Szegedig, Pécstől Szombathelyig az összes onkohematológiai központtól a csontvelő-transzplantációra szoruló gyermekek hozzánk kerülnek. A hosszú hónapokig tartó kórházi bent tartózkodásnál a szülőknek is szerepük van az ápolásban. A gyerekek bekerülnek a steril boxba, és arra törekszünk, hogy ott minél kevesebb mozgás legyen. A szülő bent van a gyerekkel egész nap, és az alapápolási feladatokat ő végzi. Korábban viszont ezután este nem volt hova lehajtsa fejét, ez tényleg nagyon szörnyű volt. Néha sikerült a kórházi osztályon egy-egy ágyat szerezni a szülőnek…
1992 óta van Magyarországon gyermek csontvelő-transzplantáció. Az első években 1, 2, 3, 5, 10 transzplantált gyerek volt, jelenleg viszont már 55-60 csontvelő-transzplantáció van évente. Ez nagyon sok családot érint. Amíg a gyerek a steril boxban van, a szülő legalább este le tud menni és tud egy kicsit pihenni a házban. Amikor pedig a gyermek már nem igényel kórházi kezelést, de még gyakori ellenőrzésre szorul, akkor ő is leköltözik a házba. Mi azt szeretjük a legjobban, amikor az egész család, tehát a testvérek is ott vannak. Az a célunk, hogy ne szakadjon szét a család. Ha nem is tudnak folyamatosan ott lenni, legalább azt tudjuk biztosítani, hogy hétvégén az otthon maradottak el tudjanak jönni, és együtt legyen az egész család. Rendkívül fontos a csontvelő-transzplantáció kapcsán, hogy ha valami történik a gyerekkel, például belázasodik, akkor van egy „aranyóra”, amennyi idő alatt be kell érni az osztályra. Az ő immunrendszerük a transzplantáció után egy évig nem úgy működik, ahogy egy normál szervezet, és könnyen kapnak súlyos fertőzést. Tehát egy órán belül be kell érni, az pedig például Békéscsabáról nem működne. Éppen ezért van nagy jelentősége ilyen szempontól is a Démétér háznak, mert az ott van a kórház területén. Ha valami történik a gyerekkel, 3 perc alatt átérnek az ellátó osztályra. A házban egyébként ez alatt a nehéz időszak alatt is próbáljuk a gyerekeknek a gyereklétet biztosítani. Jön a Mikulás, tököt faragunk, farsangolunk, karácsonyozunk stb. – nem akarjuk, hogy kimaradjanak a gyerekek azokból az élményekből, amelyek az egészséges társaiknak teljesen természetesek.
– A szanazugi központnak mi a szerepe? Mit nyújt a családoknak?
– A gyógyult gyerekek családjaival eddig is tartottuk a kapcsolatot, amikor jönnek kontrollra, mindig eljönnek hozzánk, meglátogatnak bennünket. De nekünk az a célunk, hogy ezeket a családokat segítsük abban, hogy vissza tudjanak térni a normál kerékvágásba. Ha belegondolunk, hogy egy gyermek egy halálos kór árnyékában volt, meggyógyult, bringázhat, csónakázhat – viszont a szülők nagyon féltik. A túlféltés az ilyen családokban teljesen természetes, hisz eddig mindenre vigyázni kellet. Mi ebben a szanazugi, valamilyen szinten kontrollált környezetben – ahol vannak szakemberek is – szeretnénk ezekhez a dolgokhoz visszavezetni a családokat. Ha itt, velünk együtt meg mernek tenni dolgokat, akkor otthon sem lesz gond például kiengedni bringázni a gyereket.
– A Démétér Alapítvány a saját forrásaiból újította fel az épületet, és rendezi be. Hogyan kell elképzelnünk az épületet és mire lenne még szükségük?
– Van egy főépület 5 apartmannal, itt egyszerre 5 családot tudunk fogadni, de egy rehabilitációs programban nem is jó sokkal több embert egyszerre foglalkoztatni. Elkészült a melléképület, ami egy óriási nyári konyha, ott lehet főzőcskézni. Elkészült a kert, rövidesen kinő a fű, viszont vannak még területünk, ahova játszóteret szeretnénk építeni és sportpályát a gyerekeknek. Mindig van újabb és újabb tervünk… Fontos az is, hogy amikor egy családban egy gyerek beteg, akkor abszolút rajta van a hangsúly, a testvérek háttérbe szorulnak. Egy óvodás gyereknek nehéz elmagyarázni, hogy édesem, most azért nincs 3 hónapig anyukád, mert a tesód beteg. Mi a szanazugi rehabilitációs központban a testvérekre, az egész családra nagy hangsúlyt fordítunk. Mindenkivel külön-külön, és együtt is foglalkozunk. Sajnos vannak veszteségeink is. 85 százalékos a transzplantáció túlélési aránya, ami számnak nagyon szép, de a veszteség az mindig nagyon súlyos. Mi szeretnénk ezeknek a családoknak is segíteni, gyászterápiás csoportokat szervezni. Azon kívül vannak olyan családok, akik nagyon nehéz szociális körülmények közül érkeznek, nekik ezzel nyaralási lehetőséget szeretnénk adni.
Ahhoz, hogy ezt a rehabilitációs programot folyamatosan tudjuk biztosítani, nagy szakemberfejlesztésre van szükségünk. Most van egy lelki gondozónk, két pszichológusunk, akik ebben a programba részt vesznek, ők a Démétér házban is dolgoznak. Viszont Szanazugban is kell, hogy legyen személyzet. Van egy irányító, egy evangélikus lelkész, a lelki gondozónk, ő Német Szilvi, aki a szakmai programot vezeti. De sokkal nagyobb szakmai gárdára lesz szükség ahhoz, hogy ezt kompletten, egész évben tudjuk végezni. Ez a következő nagyon fontos dolog, amire gyűjtenünk kell. Rengeteg önkéntesünk van, aki jön, a környéken óriási az összefogás! Nagyon fantasztikus emberek jönnek segíteni Doboz-Szanazug környékéről, Gyuláról, Békéscsabáról. De ahhoz, hogy ez a program úgy menjen, hogy az szakmailag teljesen korrekt legyen, egy képzett szakmai csapatot is ki kell alakítanunk.
– Mikortól és milyen időszakokban várják majd a családokat ide?
– Június közepétől szeretnénk beindítani a programot. Egyelőre egyhetes kurzusokat tervezünk. Első körben olyan családok jönnének, ahol már régebben transzplantált gyermekek vannak, akik „összenőttek” ott a Démétér házban. A nyár további részében folyamatosan azokat a családok várjuk majd, akik a Démétér házból már kikerültek, de még nem mehetnek közösségbe. Fantasztikus kapcsolatok alakulnak ki a szülők között a Démétér házban. Sokszor földrajzilag egymástól nagyon távol élők barátkoznak össze, őket is szeretnénk Szanazugban ismét összehozni. Nagyon sokrétű feladata lesz a szanazugi központnak a nyaralástól a régi transzplantált betegek közös bulijáig. És természetesen ami a legfontosabb: az a frissen kikerülő családoknak a segítése. Évente 365 napba nagyon sok minden belefér, ez is bele fog férni.
