Micskó Benjámin 2020. február 20-án született, csodálatos, vidám, kíváncsi, örökmozgó kisfiú. A tavalyi év vége azonban egészen új irányba terelte a család életét. Beni édesanyját zavarta, hogy kisfia nem tudott ugrani, ügyetlen volt a mozgása és sokat járt lábujjhegyen. Elindultak a fejlesztő torna-gyógytornász-háziorvos-neurológus vonalon és kiderült, hogy Beninek súlyos, jelenleg gyógyíthatatlan Duchenne-féle izomsorvadása van.
Ez azt jelenti, hogy a szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem alattomos módon még bontja is a meglévő izmaimat. Ez sajnos azzal járhat, hogy 10 éves kora előtt a kisfiú tolószékbe kerül, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre lesz szüksége. Ezzel a betegséggel az átlagéletkor 26 év.
A kezdeti sokk után jelentkeztek minden helyre, ami jelenleg igénybe vehető. Utánajárva az utóbbi évek kutatásainak, abban reménykednek, hogy elérhető lesz Beni számára a már létező, egyetlen megoldás! Amerikában elérhető egy génterápia, ami jelenleg 4-5 éves korra van engedélyezve az FDA által, és 1,3 milliárd Ft-ba kerül, eddig több mint 527 millió forint jött össze. Abban szeretnék Beni szülei az emberek segítségét kérni, hogy ez a pénz valahogy összegyűlhessen. Az Amerikában élő gyerekek közül már nagyon sokan megkapták a terápiát, és nagyon biztatóak az eredmények.
Beniről részletesebb információkat itt talélnak: https://mentsukmegbenit.hu/
Beni története:
Összefogás Beniért
Békéscsabán, a Páduai Szent Antal-Társszékesegyházban, november 10-áén, vasárnap 18.30 órától Micskó Benjámin gyógyulásáért tartanak jótékonysági koncertet.
A koncerten fellépnek: Keszei Bori Liszt Ferenc-díjas opera-énekművész; Hunyadi Donatella énekművész; Filep Xavér orgonista, szervező, valamint a Békéscsabai Bartók Béla Vegyeskar Perlaki Attila karnagy vezetésével és Gál Csaba zongoraművésszel.
Aki nem tud elmenni a koncerte a 11600006-00000001-99666337 számlaszámra utalhat támogatást. Aki pedig ott lesz, annak a jótékonykodás mellett csodás élményben is része lehet.
A jótékonysági koncert műsora a következő:
1. Camille Saint-Seans – Ave Verum Corpus (3,5p)
Előadja: Békéscsabai Bartók Béla Vegyeskar – Perlaki Attila karnagy – Gál Csaba zongoraművész
2. köszöntő – Filep Xavér, szervező / Szigeti Antal plébános (mint házigazda)
3. Connor Licharz – Trumpet Tune No 2 (4p)
Előadja: Filep Xavér orgonista, szervező
4. Robert Prizeman – Ave Maria (3p)
Előadja: Hunyadi Donatella énekművész / Filep Xavér orgonista, szervező
5. Gordon Young – Alluluia (2p)
Előadja: Békéscsabai Bartók Béla Vegyeskar – Perlaki Attila karnagy – Gál Csaba zongoraművész
6. Antonin Dvorak – Égi szent béke jöjj! (4p)
Előadja: Békéscsabai Bartók Béla Vegyeskar – Perlaki Attila karnagy – Gál Csaba zongoraművész
7. Jacques Offenbach – Barcarolle (4p)
Előadja: Keszei Bori opera-énekművész és Hunyadi Donatella énekművész / Gál Csaba zongoraművész
8. Tehodore Dubois – March Sortie (4p)
Előadja: Filep Xavér orgonista, szervező
9. Georg Friedrich Händel – Lascia Ch’io Pianga (4p)
Előadja: Keszei Bori opera-énekművész / Filep Xavér orgonista, szervező
10. Tom Fettke – Az ima (5,5p)
Előadja: Filep Xavér orgonista, szervező
11. Roger Emerson – Te erőt adsz (4,5p)
Előadja: Békéscsabai Bartók Béla Vegyeskar – Perlaki Attila karnagy – Gál Csaba zongoraművész
12. Delibes Lakme – Flower Duet (4,5p)
Előadja: Keszei Bori opera-énekművész és Hunyadi Donatella énekművész / Gál Csaba zongoraművész
13. Johann Sebastian Bach – D minor Toccata (3p)
Előadja: Filep Xavér orgonista, szervező
14. Wolf Péter – Ave Maria (4p)
Előadja: Hunyadi Donatella énekművész és a Békéscsabai Bartók Béla Vegyeskar – Perlaki Attila karnagy – Gál Csaba zongoraművész
15. Leon Boellmann – Suite Gothique (9p)
I. Introduction-Choral: Filep Xavér orgonista, szervező
II. Menuet gothique: Gál Csaba zongoraművész
III. Priere á Notre-Dame: Filep Xavér orgonista, szervező
IV. Toccata: Gál Csaba zongoraművész
